珍珍和爸爸在一起摄影/本报记者 郝羿

    近日北京青年报记者获悉，受网友关注的11岁湖北农村患病女孩儿珍珍已经来京治疗。珍珍去年被诊断患上再生障碍性贫血，重病期间，她决定身后捐献多个器官并签订了自愿书。珍珍的故事在微博上引发关注，被转发近万次。

    湖北女孩珍珍被诊断患上再生障碍性贫血，重病期间，她决定身后捐献多个器官，并签订了自愿书。近日北青报记者获悉，珍珍来京治疗。

    突然发病 被告知有生命危险

    近日，北京青年报记者在北京的一家医院见到了珍珍和她的爸爸，最近，他们在这里进行了骨髓和染色体的检查。眼前的这个女孩儿，黄色的长裙、黑黑的皮肤、精神的短发、一双大眼睛，略带羞涩地叫了声“姐姐好”。乍一看，她和一般这个年纪的孩子没什么不同，但她泛白的嘴唇，干裂甚至发黑的胳膊，淤青的手背，以及走路时微颤的双腿，让北青报记者意识到，她的健康状况确实令人担忧。

    珍珍告诉北青报记者，去年3月，她就常感到很累，考试时累得想睡觉。后来，她一直发烧，而且发现身上出现紫块。7月的一天，她瘫倒在地。姑姑带她到随州二院就诊，“医生说我血象低，可能是白血病，当时姑姑就吓哭了”。随后，珍珍又被送往武汉同济医院，在那里，珍珍的爸爸陈政被告知，孩子患上了重型再生障碍性贫血，有生命危险。

    据陈政介绍，再生障碍性贫血与白血病不同，发病率较低，虽不是癌症不用化疗，但重型患者仍需骨髓移植，“医生说有七八成的治愈率”，因为发挥凝血作用的血小板含量低，所以珍珍出现淤青、流鼻血等症状。上个月，珍珍在珠海一家医院接受辅助性治疗，主治医生陈医生告诉北青报记者，珍珍的血小板指标极低，“正常值是10万到30万，珍珍只有2万到3万。”陈政说，珍珍需要输的含血小板的血液提取物，一袋就要几千元。

    珍珍说，现在已经习惯，不怎么害怕输血了。“一开始我特别不想输血，看到身上有紫块也不告诉爸爸，直到实在憋不住了才说。”

    爸爸不忍放弃四处求医

    “我觉得最难的时候，就是从同济医院出来时，已经花了十三万，医生说我账上还欠了8000块钱”，说起和珍珍治病的日子，陈政眼圈突然有些红。他告诉北青报记者，他决定让珍珍在那里的重症病房治疗，一天光护理费就要一万多，最后他实在负担不起，因为在深圳打工的他，一个月收入只有三四千元，医生说为了孩子暂不催款，但还是建议出院。

    听说广州的医疗费能够便宜些，陈政带珍珍到广州求医。在广州向媒体求助时，媒体人告诉他应该到治疗水平更好的北京。

    去年10月，他带着珍珍来到北京，晚上十点多从北京西站下车后，他看到街边有即将拆掉的木板房，“没厕所也没法儿洗手，就那种还要60元一晚”，他和珍珍就在那样的房子中过了几天。

    在北京的医院就诊后，医生建议陈政和珍珍到天津的一家血液研究所检查。珍珍虽小，却也明白爸爸的辛苦。她告诉北青报记者，今年在深圳，爸爸患肺积水起不来床，脸色苍白，吃不下饭，她很心疼。珍珍说：“但我嘴上不会很温柔，说你不起来吃我可打你了，但他还是吃不下，我也舍不得扔饭，因为饭也是花不少钱买的。”

    陈政说，地方上的医生曾劝他别硬撑，带孩子回家，买点好吃的，让她快快乐乐地度过最后的时光。“但我不能放弃，孩子已经11岁了，很懂事了，我那么做的话，一辈子心里都不会踏实的，”陈政红着眼眶对北青报记者说。